Это мероприятие посвящено Международному дню больных редкими заболеваниями.

Время проведения 28 февраля в 11.00

Место проведения: Общественная палата, зал «Столыпин», Москва.

Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Эта проблема может в любое время коснуться каждого. Поздняя диагностика и отсутствие лечения ведут к тяжелым необратимым процессам, инвалидности и даже к летальному исходу.

В настоящее время в России на федеральном уровне лечат только два редких заболевания, остальные болезни лечат нерегулярно за счет региональных бюджетов и местные власти не гарантируют постоянного финансирования лечения – а значит доступности лекарств.
Новая редакция закона «Об охране здоровья граждан РФ» от ноября 2011 г. открывает новые возможности. На лечение пациентов с редкими болезнями планируется потратить 4,6 млрд рублей. Вопросы реабилитации все еще в полной мере не решены. Пациенты на колясках вынуждены сидеть дома из-за отсутствия пандусов.

В ходе горячих дискуссий работы круглого стола с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных организаций пациентов, ведущих врачей, представителей Министерства здравоохранения и социального развития, Государственной Думы РФ можно будет получить ответы на многие острые и неоднозначные вопросы.